La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire grave aussi connu sous le nom de maladie des mucus visqueux. Elle se manifeste dès la naissance et touche de nombreux organes et notamment le système respiratoire avec des infections respiratoires à répétition telles que des bronchites chroniques mais aussi des troubles digestifs et des troubles de la croissance. De plus la sueur est extrêmement riche en sodium et en chlore d’où le test de la sueur.
| Schéma explicatif. |
En France une personne sur 2500 est atteinte à la naissance, environ 5400 cas en France et plus de 70000 dans le monde. Mais 4% de la population européenne possède l’allèle récessif qui fait que le porteur est sain et ne subit pas la maladie. Les hommes et les femmes sont tout deux touchés à parts égales par la mucoviscidose, les femmes peuvent avoir un enfant même si cela est complexe. Les hommes eux peuvent aussi, ils ne sont pas stériles ( en réalité c’est un peu plus compliqué que cela ).
Au cours des dernières décennies on note de réel progrès quant à la prise en charge des malades, en 1965 l’espérance de vie était seulement de 7 ans contre 46 ans aujourd’hui. De plus les divers traitements ont permis une augmentation globale de la qualité de vie des patients. Cependant au quotidien ils doivent subir des longues séances de Kiné pour drainer les bronches et à cela prendre un nombre conséquent de médicaments pouvant augmenter selon les périodes.
Pour lutter contre cette maladie il y a plusieurs associations telles que Vaince la Mucoviscidose qui organise notamment les virades de l’espoir, ainsi que l’association Grégory Lemarchal et le Théléthon dont les buts sont de soutenir les malades et de les réunir eux ainsi que le plus de personnes possible et évidemment d’augmenter les dons en faveur de la recherche car seuls eux peuvent un jour changer la donne et augmenter encore l’espérance de vie, la qualité de vie des patients et pourquoi pas un jour annihiler cette foutue maladie.
Faire un article sur ce sujet me touche tout particulièrement car le 12 décembre dernier j’ai perdu un amie d’enfance Marie qui n’avait que 17 ans… De plus Manon qui va répondre à quelques questions ci-dessous est aussi atteinte de la mucoviscidose et j’ai eu le plaisir de passer mon année de Terminale dans sa classe.
Salut Manon, fais nous une petite présentation de toi et dis nous comment tu vas ces temps ci ?
Je m’appelle Manon, j’ai 18ans, et je suis en 1ère année de Fac de biologie, je suis atteinte d’une maladie génétique, la mucoviscidose qu’on a découverte à ma naissance, et depuis 6 ans je suis diabétique. En ce moment, je suis un peu encombrée, mais je sors d’une cure
intraveineuse (qui n’a pas été très efficace d’ailleurs).
Quels sont les soins que tu as au quotidien ?
J’ai une vingtaine de médicaments à prendre tous les jours : créons (un extrait pancréatique, c’est pour digérer les graisses), ursolvant (un médicament pour le foie), vitamines, et des antibiotiques en aérosol. Plus une séance de kiné de 30 minutes 2 à 3 fois par semaines (normalement c’est tous les jours, mais avec les études c’est impossible pour moi)
Ne trouves-tu pas ça trop compliqué d’allier les études avec les soins ?
Parfois c’est un peu dur, car les soins durent environs 2 heures ce qui fait que j’ai moins de temps pour travailler, de plus il y a la fatigue car j’ai 2 heures de trajet par jour pour aller à la Fac. Et je tombe facilement malade, ce qui fait que je suis plus souvent absente qu’une autre personne,il faut donc récupérer les cours et les comprendre sans l’aide d’un prof.
T’arrive-t-il d’avoir peur vis-à-vis de ta maladie ?
J’essaye de ne pas trop y penser, mais lorsque j’apprends le décès d’une personne atteinte de la mucoviscidose, j’ai peur de ma vie future, car bien sur j’ai envie d’avoir une vie professionnelle et une vie familiale… mais je ne sais pas si ma santé me le permettra. A ce moment-là, j’ai peur qu’elle me “vole” ma vie, et mes “rêves”.
Constates-tu des améliorations dans les soins de ton enfance à aujourd’hui ?
J’ai constaté des améliorations au niveau du matériel, quand j’étais petite les aérosols durées environ 20 minutes et étaient aussi gros qu’un aspirateur (et faisait autant de bruit) maintenant, il a la taille d’un disque durent entre 5 à 10 minutes selon le médicament à l’intérieur et surtout ne fait aucun bruit (c’est l’eflow). Il y a eu également des améliorations dans les cures intraveineuses, avant les infirmières venaient le matin vers 6h, le midi et le soir de 21h à 23h (voir plus tard si le cathéter “lâchait” ) et j’allais à l’école en même temps, donc en primaire c’était très fatiguant, maintenant les antibiotiques passent pendant 24h et l’infirmière ne vient qu’une fois par jour vers 19h pendant 1h, ce qui fait que c’est moins fatiguant pour moi et pour les infirmières, et de plus je peux toujours aller en cours.
Que faites-vous lors des virades de l’espoir ?
Mes parents organisent les virades de l’espoir depuis 14 ans, chaque année on essaye d’apporter du nouveau à cette “fête”, cette année nous avons fait 3 soirées, le jeudi soir une soirée jazz, le vendredi une soirée comique, et le samedi une soirée défilé de mode et chansons française. Puis le dimanche il y a des marches le matin, et diverses animations l’après-midi. Cette année on a récolté près 24 000 € (je n’ai pas le chiffre exacte. Chaque année cela me fait chaud au cœur de voir les bénévoles se donner à fond pour une bonne cause et cela par tous les temps, de voir tant de gens présents, ainsi que tous les dons récoltés.
Je te remercie pour tes réponses ainsi que tes éclaircissements, bonne continuation pour
tes études et que le combat continue contre cette fichu maladie ! N’hésitez pas à participer aux virades.
Je vous conseille également de regarder le film Oxygène de Hans Van Nuffel parlant de la mucoviscidose. Et puis si vous le souhaitez vous pouvez rejoindre la page : se battre pour vaincre la mucoviscidose.
Et n’oubliez pas que chaque euro compte pour la lutte donc faites des dons.
Jules Vagner ( 4 Novembre 2011 ).